Bilancio di due anni d'attività

Comincia il terzo anno di FMFPC ormai il sito ha compiuto due anni. È cresciuto, in pagine ed accessi...ma...

Questo compleanno del sito cade però quest'anno in concomitanza di un suo momento difficile. I cambiamenti radicali del server che ospita queste pagine hanno ceato a FMFPC, e quindi a me che ne sono l'autore, molti problemi. Il server hosting, non ha solo cambiato nome passando da Tripod ad Lycos, ma ha cambiato molte regole e procedure per la gestione delle pagine. Questi cambiamenti hanno messo fuori uso molte cose: tutti i moduli , i vecchi contatori di tripod, decine di link e codici delle pagine. Le pagine hanno adesso bisogno di essere, una per una, ricontrollate e riadattate in modo da funzionare correttamente. Ma la cosa più grave provocata dal cambiamento degli URL, cioè degli indirizzi delle pagine, e che è stata annullato la visibilità e la raggiungibilità di questo sito dalla rete Internet. Chi clicca un vecchio link per una pagina del mio sito si ritrova a vedere la L "bella" L home page di Lycos CHE NON SPIEGA COSA SI DEVE FARE PER RITROVARE LA PAGINA!L Quindi la promozione verso directory specializzate, motori di ricerca, e molti siti, operazione che è stata molto lunga ed impegnativa e che aveva permesso a questo sito di essere trovato abbastanza facilmente da molte centinaia di utenti, È STATA ANNULLATA. Ora tutto deve ricominciare "quasi" da zero. Confido nell'aiuto degli amici di FMFPC che collaborino nella nuova opera di propaganda di questo sito che si è dimostrato, anche a detta degli stessi utenti, utile non solo per la FMF ma anche per quanti cercavano informazioni per le altre malattie rare. Tanti hanno potuto trovare indirizzi di associazioni, di laboratori per la diagnosi genetica, di centri ed ospedali, di medici e hanno trovato la possibilità di mettersi in contatto altri malati con FMF o altre M.R. o con famiglie con figli malati. Tante persone hanno scoperto così di non essere le sole a dover affrontare i problemi di una malattia "sconosciuta" e... che le malattie rare sono terribilmente tante.

Il mio "censimento" di casi di FMF è continuato anche quest'anno ed è arrivato a contare 105 casi di FMF, in particolare 102 malati di origine italiana (residenti in Italia o all'estero) e 3 casi di stranieri residenti in Italia. Quindi un incremento di 35 casi in 12 mesi.

Nella tabella l'andamento delle visite nelle ultime 20 settimane

Ultime 20 Settimane Visitori Unici

Settimana 45     1259     Settimana 46     1447     Settimana 47     1283     Settimana 48     1693     Settimana 49     1725     Settimana 50     1648     Settimana 51     1263     Settimana 52     485     Settimana 01     1226     Settimana 02     1710     Settimana 03     1463     Settimana 04     2392     Settimana 05     2049     Settimana 06     2004     Settimana 07     2000     Settimana 08     2256     Settimana 09     1913     Settimana10     1985     Settimana 11     1916     Settimana 12     1040     Settimana 13     26

Ricordo a tutti che questo non è un sito che può risolvere o dare una risposta ai problemi dei malati e delle famiglie di bambini malati ma vuole solo essere un piccolo aiuto per rendere meno difficili le ricerche nella ragnatela del WEB. E su Internet di aiuto ce ne vuole molto soprattutto ora che, uno dopo l'altro, i motori di ricerca diventando sempre più, strumenti commerciali con offerte speciali e che sfornano centinaia indirizzi inutili, L di ditte e di società varie che pagano per farsi porre ai primi posti nelle liste) per qualcuno che cerca informazioni sulle malattie tutto questo diventa un'umiliazione in più. ...Non si può cercare ad esempio la "malattie rare" e avere come risultato "compra malattie rare", o "l'ultimo disco di malattie rare", viaggia con " malattie rare", le "suonerie di malattie rare", offerta speciale "compra 3 libri sulle malattie rare per 1$".!!!!...

Non si può neanche pensare che per avere dei risultati pertinenti si debba fare anche un abbonamento a pagamento per ogni motore. Un abbonamento che ti permetta di far "TOT" ricerche al giorno e che ti dia... chissà... lo sconto del 20% dopo le prime 10 parole cercate e poi... la ricarica.... di una parola gratis per ogni 100 e-mail pubblicitarie ricevute... Non se ne può già più!!!! La maggior parte della gente non se ne rende ancora conto, o perché non usa Internet o perché usa poco la rete, ma la situazione nel WEB sta diventando ogni giorno che passa preoccupante ed inquietante.

INTERNET era, ancora fino a pochi mesi fa, un'oasi di libertà (anche se purtroppo, spesso questa libertà era abusata da qualcuno), di creatività, di fantasia, di solidarietà ma oggi rischia di diventare una sorta di ..."Via Condotti" dove, se non hai almeno una carta di credito, non puoi neanche camminare sul marciapiedi e quardare le "vetrine". Questo avviene perché gli interessi economici stanno inglobando, alla ricerca del massimo profitto, in una serie di scatole cinesi tutto quello che c'era di "UTILE MA NON PRODUTTIVO", per renderlo "SUPERFLUO MA PRODUTTIVO". Alla fine un solo Grande Fratello padrone di TUTTO il Web( ed in pratica del mondo, (almeno del Primo e Secondo, non ancora del Terzo e Quarto), ci controllerà più di quanto non lo stiano già facendo tanti "Medi Fratelli" e "Piccoli Fratelli".

Se sarà possibile ed il "Medio Fratello" me lo permetterà, mio desiderio è quello di rendere sempre più completo questo sito, in modo che diventi un riferimento attivo e dinamico non solo per la FMF ma anche per TUTTE malattie rare e genetiche conosciute.

__FMFPC__
(un malato di FMF)