- Malattie Rare e Genetiche - Siti di Associazioni di malati, e di famiglie di malati

Malattia Rara	Siti e Pagine di Associazioni Organizzazioni o Centri Universitari	Siti e Pagine personali e non
Acalasia Esofagea		Acalasia Esofagea (sito personale)
Acondroplasia	AISAc - Associazione per l'informazione e lo Studio sull'Acondroplasia
AdrenoLeucoDistrofia ADL	A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite	Franco Boiani (Sito di un ragazzo affetto da ADL)
Agenesia del Corpo Calloso - ACC		Agenesia del Corpo Calloso - ACC (Sito personale di una maestra di sostegno) Il sito di Pietro - Sito della mamma di un bambino con ACC.
Amiotrofia Muscolare Spinale		Amiotrofia muscolare spinale (Sito personale con scheda informativa) Amiotrofia spinale muscolare
Anemia di Fanconi	Fanconi Anemia Research Fundation Anemia di Fanconi Registro Italiano Anemia di Fanconi (RIAF)
Anemia drepanocitica o falcemica (Drepanocitosi)	Fondazione Filippo Collerone [sito non accessibile - 6 maggio 2005]
Angioedema Ereditario	Associazione Volontaria Angioedema Ereditario
Artrite Reumatoide	Associazione Laziale Malati Reumatici Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e Lupus Eritematoso Sistemico	Artrite reumatoide (Sito di un paziente)
Associazione CHARGE (C.H.A.R.G.E= Coloboma-Ritardo mentale-Atresia coane- malformazioni urogenitali - malformazioni orecchio int./est.)		Maurizio e l'Associazione Charge
Atassia -Sindromi Atassiche	AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
Atassia-Teleangiectasia (Sindrome di Louis Bar)	Associazione Atassia-Teleangiectasia "Davide Marini" Atassia Telangiectasia Associazione Onlus "Gli amici di Valentina"
Atresia delle vie biliari	Associazione NIKI - Atresia delle Vie Biliari
Atrofie Muscolari Spinali (SMA) [Malattia di Werdnig-Hoffmann (SMA I); SMA Intermedia (SMAII); SMA lieve, Malattia di Kugelberg-Welander (SMA III) ]	Famiglie SMA Onlus A.S.A.M.S.I. Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro	GECA - onlus - Associazione per la vita dei giovani con cuore aritmico Associazione Antonio Valentino - ONLUS
Cefalea a grappolo	OUCH Italia - ONLUS - Organizzazione per la ricerca delle cause e per l'aiuto ai sofferenti della sindrome della Cefalea a Grappolo
Celiachia	Celiachia.it (Sito dell'Ass.Italiana Celiachia) La malattia celiaca AIC Sicilia Celiachia AIC Lazio
Ceroido-lipofuscinosi neuronale (NCL)	Associazione Italiana per la NCL
Cheratocono		Cheratocono (Pagine personali di un malato )
Cistinuria		Cistinuria
Cistite Interstiziale	AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale
Corea di Huntington	AICH Roma Associazione Italiana Corea di Huntington Associazione Italiana Corea di Huntington - Milano
Cornelia de Lange	Associazione Nazionale Cornelia de Lange
Deficit Lecitina Colesterolo Aciltrasferasi [LCAT/ Fish Eye Disease/FED]	DEFICIT DI LECITINA:COLESTEROLO ACILTRASFERASI (LCAT)
Delezione cromosoma 22 incluse Sindrome di DiGeorge, Sindrome Velocardiofacciale(VCF)	Aidel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 -ONLUS
Distonia	ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia
Distonie evolutive infantili Malattia di Hallervoder-Spatz	A.L.D.E.I - Associazione per la Lotta alle Distonie Evolutive Infantili
Distrofia Muscolare	UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM Bologna UILDM Modena UILDM Palermo {in costruzione] UILDM Sesto Fiorentino UILDM Torino UILDM Venezia Parent Project	Paolo Cordioli (Pagine personali di un malato)
Emiplegia Alternante	A.I.S.EA Onlus
Emocromatosi	+Fe - Associazione per lo studio dell'emocromatosi
Emofilia	Federazione delle associazioni emofilici onlus L.A.G.E.V. - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto
Epidermolisi Bollosa	Associazione Nazionale Epidermolisi Bollosa
Epilessia e Sindromi correlate	FOREP Associazione per la ricerca sull'Epilessia e le sindromi correlate LICE Lega Italiana contro l'Epilessia AICE Associazione Italiana contro l'Epilessia Associazione Piemontese Lotta contro l'Epilessia
Esostosi multiple ereditarie (Mhe)		Esostosi Multiple (Mhe) (Pagina scheda di sito non medico)
Febbri Periodiche: - Febbre Mediterranea Familiare (FMF) - Neutropenia Ciclica - Febbre Hibernia Familiare (TRAPS/Febbre Periodica associata al recettore TNF) - Sindrome da Iper-IgD - Sindrome di Muckle.-Wells - Febbre periodica con stomatite aftosa,adenite e faringite (PFAPA) - Cinca	Centro Febbri Periodiche c/o Policlinico "A.Gemelli - Università Cattolica del Sacro Cuore ROMA	FMFPC (sito di un malato di FMF)
Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi)	Fibrosi Cistica (Sito dell'Associazione per la Lotta contro la fibrosi Cistica) Fibrosi Cistica Ass. F.C. Toscana Fibrosi Cistica (Sito della Fondazione per la Ricerca)
Glicogenosi	AIG-Associazione Italiana Glicogenosi
Immunodeficienze Primitive	Associazione per le Immunodeficienze Primitive
Intolleranza al Fruttosio	AIF- Associazione Intolleranza al Fruttosio	Intolleranza al Fruttosio (sito di un malato di IEF)
Ipertensione Polmonare	AMIP - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
Ipertermia Maligna	Ipertermia Maligna
Istiocitosi x I (Istiocitosi a Cellule di Langerhans /LCH)	AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans
Ittiosi - Psoriasi - Vitiligine	ASNPV Ittiosi-Psoriasi-Vitiligine
Leucodistrofia	A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Linfoangioleiomiomatosi(LAM)	A.I.LAM -Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi ONLUS	elena_lam Pagina web di una malata di LAM
Lupus Eritematoso Sistemico LES	Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Lupus eritematoso AML Associazione Monica Legnani	Lupus Eritematoso Sistemico
Malattia di Behcet	Associazione Italiana Malattia di Behcet
Malattia di Canavan		Morbo di Canavan (Sito dei genitori di un bambino)
Malattia di Charcot Marie Tooth (CMT) Malattia di Strumpell-Lorrain	ACMT -Rete (Sito dell'Associazione Nazionale per la neuropatia di Charcot Marie Tooth) AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth (Sito in Italiano e in inglese)	di Charcot Marie Tooth vi parla Dona (Sito di una malata di CMT) Parliamo di Charcot Marie Tooth Gruppo di discussione CMT Parliamo di: Sindrome di Strumpell-Lorrain
Malattia di Gaucher	AIC Associazione Italiana Gaucher
Malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze	LIMPE - Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze
Malattia di von Hippel - Lindau	Malattia di von Hippel - Lindau [non disponibile - 6 maggio 2005]
Malattie autoimmuni	A.P.A.I. - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale
Malattie Metaboliche Congenite	Cometa A.S.M.M.E. APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite COMETA Coordinamento Associazioni malattie metaboliche ereditarie
Malattie Reumatiche infantili	A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
Malformazioni Genetiche	AS.MA.C. (Sito dell'Associazione per la Prevenzione Sociale e per il trattamento delle Malformazioni Congenite) A.S.M.. (Sito dell'ASM - Associazione Italiana Studio Malformazioni - Onlus)
Miastenia	A.I.M.- Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia
Miopatia Mitocondriale		Sito di una malata di MITO fonama
Monosomie cromosoma 18 (Sindrome 18p)	AGeMo 18 - Associazione GEnitori MOnosemie 18 - ONLUS
Mucopolisaccaridosi	Associazione Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
Narcolessia	AIN Associazione Italiana Narcolettici
Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2	AIMEN 1 & 2 - onlus
Neurofibromatosi - NF1 (o malattia di Von Reclinghausen) - NF2	ANF - ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI (Pagina WEB) NEUROFIBROMATOSI
Neuroblastoma	Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
Osteopetrosi	OSTEOPETROSI (Pagina WEB)
Paralisi Sopranucleare Progressiva		Paralisi Sopranucleare Progressiva (Pagina WEB di una famiglia che vuole fondare un'associazione)
Patologie ipofisarie [Sindrome di Cushing/Acromegalia/Diabete insipido, prolattinoma (...)]	A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie ASSOCIAZIONE PORTATORI PATOLOGIE IPOFISARIE (Pagina WEB) EUASA - C.P.P.E.I.D. - EUROASSOCIAZIONE per la CURA e la PREVENZIONE delle PATOLOGIE ENDOCRINE - IPOFISARIE - DIABETICHE
Pseudoxantoma Elasticum (PXE)	PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia
Psoriasi	ADIPSO -Associazione per la difesa degli psoriasici
Retinite Pigmentosa (RP)	Retina Italia onlus AIRPI-ONLUS Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione Retina Suisse R.P. Liguria - Associazione per la Retinite Pigmentosa A.R.P.E.M.S - Associazione Toscana di Retinite Pigmentosa e Malattie Similari	La Retinite Pigmentosa "la mia compagna di vita" (sito personale di un malato di RP)
Retinoblastoma	AIGR - Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma
Sarcoidosi		www.sarcoidosi.it
Sclerodermia	GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia GILS - www.sclerodermia.net	Sclerodermia dalla A alla Z (traduzione italiana del sito "Scleroderma from A to Z")
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)	AISLA - Associazione Italiana SLA	SLA
Sclerosi Multipla	AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla ACESM Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele	Sm@il (Mailinlg list italiana di malati di SM) Albert Web site (Sito di un malato di S.M.)
Sclerosi Tuberosa	Associazione Sclerosi Tuberosa
Sindrome Adrenogenitale (SAG)	SINDROME ADRENOGENITALE Congenital Adrenal Hyperplasia ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE - PIEMONTE (Pagina WEB)	Sindrome Adrenogenitale (Pagina Web del sito dell'Ass.Bambi)
Sindrome Cri du Chat	ABC Associazione Bambini Cri-du-chat Associazione Bambini Cri-du-chat (Pagina web)
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi		Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Sindrome di Aicardi-Goutieres	Aicardi-Goutières syndrome (Sito con pagine in Italiano dell'Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.)
Sindrome di Angelman	OrSA - Organizzazione Sindrome di Angelman
Sindrome di Barher & Gittelmann		Sindrome di Barher & Gittelmann [in costruzione - 6 maggio 2005]
Sindrome di Crigler-Najjar	Crigler-Najjar Italia CIAMI Onlus La Sindrome di Crigler-Najjar Tipo I Sindrome di Crigler-Najjar
Sindrome di Down	WWW.Down.it Associazione Italiana Persone Down - AIPD AIR Down Centro Down Alessandria Centro Bresciano Down Autismo nella Sindrome di Down Vivi Down Sindrome di Down - Conosciamoci meglio Associazione Trisomia 21 Associazione Sindrome di Down C.E.P.S. Onlus Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21	Sindrome di Down Centro Persone Down Sindrome Down (Pagina WEB)
Sindrom Escobar		Escobar.it
Sindrome di Goldenhar		Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
Sindrome di Hallervorden-Spatz Distonie evolutive infantili e malattie extrapiramidali progressive del bambino	A.L.D.E.I Associazione per la Lotta alle Distonie Evolutive Infantili
Sindrome di Jeune		Gruppo di Supporto ed informazione sulla Sindrome di Jeune
Sindrome di Kartagener e Discinesia Ciliare Primaria (PCD)	Associazione Italiana "Kartagener /P.C.D."
Sindrome di Klinefelter cariotipo XXY	Unione Italiana Sindrome di Klinefelter KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S.
Sindrome di Leigh		Sindrome di Leigh [in costruzione - 6 maggio 2005]
Sindrome di Lesch-Nyhan		La Pagina Lesch-Nyhan (Sito di un gruppo di genitori)
Sindrome di Lowe	AISLO Associazione Italiana Sindrome di Lowe
Sindrome di Maffucci		Sindrome di Maffucci (Pagina scheda di sito non medico)
Sindrome di Marfan	Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan
Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser S.M.R.K.H.		Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
Sindrome di McCune-Albright	EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME (Pagina WEB) EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME
Sindrome di Meige	ARD Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia - ONLUS
Sindrome di Moebius	Associazione Italiana Sindrome di Moebius	Sindrome di Moebius (Pagine di un paziente)
Sindrome di Noonan	Sindrome di Noonan	Sindrome di Noonan
Sindrome di Ollier		Sindrome di Ollier (Pagina scheda di sito non medico)
Sindrome di Pallister-Killian		Pallister-Killian Mosaic Syndrome (Sito personale del padre di un bambino)
Sindrome di Patau o Trisomia 13	Sindrome di Patau o Trisomia 13 (Pagina WEB)
Sindrome di Poland	AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland
Sindrome di Prader Willi	Federazione APW Federazione tra le associazioni Sindrome Prader Willi IPWSO International Prader Willi Syndrome Organisation ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI PRADER -WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE (Pagina WEB)
Sindrome di Rett	AIR - Associazione Italiana Rett
Sindrome di Rubinstein-Taybi	Sindrome di Rubinstein-Taybi (Pagina WEB)
Sindrome di Sjogren	A.N.S.S. - Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren
Sindrome di Shwachman	AISS
Sindrome di Turner	Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (PaginaWEB)
Sindrome di Williams (WS)	Associazione Italiana Sindrome di Williams	Williams (Sito di una famiglia)
Sindrome Post-Polio	Associazione Sindrome Post-Polio
Sindrome Ring 14	Associazione Internazionale RING14
Sindrome Wolf-Hirschhorn	AISIWH - Associazione Italiana Sindrome Wolf-Hirschhorn
Sindrome X-Fragile [FraX/Sindrome Martin Bell]	Associazione Ligure Sindrome X-Fragile
Sindromi Atassiche	AISA -Associazione Italiana Lotta alle Sindrome Atassiche
Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi	ARSE - Associazione "Antonio Pinzino" Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans
Siringomielia Malformazione di Arnold Chiari		Siringomielia & Malformazione di Arnold Chiari (Sito di un malato) Help Syringomyelia (Pagina appello ricerca aiuto)
Spina Bifida e Idrocefalo	FAISBI - Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo Spina bifida www.conosciamocimeglio.it A.S.B.I.N. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda G.A.S.B.E.R. -Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna
Talassemia	Thalassemia Ass. Talassemici Lombardi Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi Fondazione Italiana per la Thalassemia "L.Giambrone" Futuro senza thalassemia A.L.T.- Ferrara Fondazione Berloni - Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia Hemoex (Emofilia e Talassemie) A.I.L. Pesaro (Leucemie e Talassemie) Ass. Prov. "Bambino Talassemico" Taranto Associazione veneta per la lotta alla talassemia
Teleangiectasia emorragica ereditaria HHT (Sindrome di Rendu-Osler-Weber)	HHT Italia Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini"

Altre patologie ed handicap	Siti e Pagine di Associazioni	Siti e Pagine personali e non
Bambini cerebrolesi e con handicap	ABC Lombardia ABC TRIVENETO ABC Sardegna AGOR - Associazione Genitori per la riabilitazione Bambini Cerebrolesi e con Handicap CLUB della LETIZIA - Associazione di self-help tra famiglie di bambini cerebrolesi e autistici Associazione Un passo avanti - Associazione genitori bambini cerebrolesi	Chiara e Simone (Sito personale della mamma di un bambino) Un chicco di luce autoaiuto - Ritardo psicomotorio -(Sito personale dei genitori di un bambino)
Bambini emopatici neoplastici	Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica

Siti di Associazioni di malati di M.R. e di famiglie di malati Siti di Associazioni di Studio e Ricerca per le M.R. Siti personali di malati o di famiglie di malati di M.R.

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