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Pagina creata il 22 Gennaio 2002
ultimo aggiornamento: 8 Marzo, 2005
LINKS "ASSOCIAZIONI"
I siti sottostanti sono stati segnalati
a FMFPC tramite il modulo
di segnalazione siti
, il modulo segnalazione associazioni o con
un' e-mail
il servizio di segnalazione è sospeso e prosegue in ReteMalattieRare.it
con Web-Links
Vedi nello stesso sito Elenco completo Associazioni
Lavoriamo
Per un Sorriso argomento: Labiopalatoschisi e Sindrome di Pierre Robin
Associazione LPS Lavoriamo
per un sorriso: associazione di genitori di bambini con Labiopalatoschisi e
Sindrome di Pierre Robin - "Via Rodolfi, c\o Ospedale Civile 36100 Vicenza tel. 0444-993341"
033a
-( e-mail lunedì 30 agosto 2004
14.21}
Associazione
Italiana per l'Ipermobilità Articolare argomento:
Sindrome da ipermobilità articolare
"L'associazione propone
lo studio, la ricerca e soprattutto l'intervento riabilitativo in questo campo."
032a -(modulo
segnalazione venerdì 11 giugno 2004 10.49}
Associazione
Giuseppe Dossetti: i Valori argomento:
associazione culturale
"L'associazione di stampo nazionale
si occupa della tutela dei diritti dei pazienti affetti da malattie rare. Ha
presentato lo scorso anno un progetto di legge a favore dei pazienti alla Camera
dei deputati scritto insieme a tante associazioni dei pazienti
- Sede nazionale: via Giulio Salvadori 14/16 - 00135 Roma - Tel.: 063389120
"
031a
-( modulo segnalazione venerdì
16 aprile 2004 20.44}
Associazione di Pazienti Affetti da Retinite Pigmentosa
"A.R.P.E.M.S. della Toscana Associazione di Retinite Pigmentosa e malattie Similari O.N.L.U.S.-
Associazione fondata nel 1998 in Pisa da pazienti e familiari affetti dalla Retinite Pigmentosa, a sostegno della Ricerca e degli studi che vengono portati avanti, per cercare di combattere tale malattie. L'Associazione da informazioni utili a tutti coloro che sono interessati alla situazione attuale, della ricerca scientifica."
030a -( modulo segnalazione domenica 5 ottobre 2003 19.16}
Io domani argomento: Oncologia pediatrica
"L'Associazione si occupa di bambini oncologici e delle loro famiglie"
029a -( modulo segnalazione martedì 30 settembre 2003 11.44}
Associazione FAEL - Familiari ed Amici Emopatici contro la Leucemia - Onlus
"Attività dell'associazione, cariche sociali, manifestazioni e linea diretta con i medici"
028a -( modulo segnalazione lunedì 15 settembre 2003 18.56}
associazione tumori toscana
"L'Associazione Tumori Toscana ( A.T.T. ) è una O.N.L.U.S., iscritta al Registro Regionale del Volontariato della Toscana, che cura al domicilio ed in forma completamente gratuita i malati di tumore, con un'èquipe di medici,psicologi, infermieri professionali ed operatori socio-sanitari 24 ore su 24 tutti i giorni dell'anno."
027a -( modulo segnalazione giovedì 4 settembre 2003 13.26}
Accesibiland
"Accessibiland nasce con lo scopo di fornire uno strumento gratuito,sempre aggiornato e vasto, attraverso il quale rintracciare strutture di ogni tipo, in ogni parte del mondo, caratterizzate dalla completa o parziale accessibilita ad utenti disabili."
026a -( e-mail segnalazione martedì 29 luglio 2003 18.38}
Federazione malattie rare infantili
"Progetto a cura di Associazioni di Volontariato del Piemonte, Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader-Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati. E' il nuovo sito che ha preso posto a quello su http://digilander.libero.it/malattierare/"
025a -( modulo segnalazione domenica 29 giugno 2003 23.27 }
The LAM Foundation
The LAM Foundation
Sue Byrnes, Director
10105 Beacon Hills Drive, Cincinnati, Ohio 45241
Tel: 513-777-6889 Fax: 513-777-4109
E-Mail: lam@one.net
HTTP://lam.uc.edu
"The LAM Foundation is a 501(c)3 non-profit organizationdevoted to finding a cure for Lymphangioleiomyomatosis (LAM) by providing support, education, information and funding scientific research
La Fondazione LAM é una organizzazione senza fini di lucro dedicata alla ricerca di una cura per la LINFANGIOLEIOMIOMATOSI ( LAM) fornendo supporto, educazione, informazioni e finanziando la ricerca scientifica"
024a -( e-mail sabato 28 giugno 2003 18.20 }
OLTRE LE BARRIERE
"Associazione per l'integrazione degli impediti - Enna"
023a -( e-mail sabato 31 maggio 2003 11.27 }
A.M.I.C.I. - Lombardia -
"Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino."
022a -( e-mail lunedì 19 maggio 2003 10.10 }
A.S.P.E. Associazione Studio Patologie Epatiche
"L'associazione ha lo scopo di promuovere la ricerca in epatologia, incrementare l'assistenza ai malati di fegato, facilitare i contatti tra quanti sono interessati alla cura e alla prevenzione delle malattie epatiche."
021a -( e-mail mercoledì 26 marzo 2003 16.02 }
Kòros - Associazione Onlus per la Ricerca e la Prevenzione delle Malattie Oculari Infantili
"Kòros è un'Associazione Onlus per la Ricerca e la Prevenzione delle Malattie Oculari Infantili che si prefigge l’obiettivo di diffondere le conoscenze dei diversi aspetti legati alla condizione visiva, alla prevenzione, al trattamento e alla cura delle diverse patologie oculari dell’ infanzia e dell’adolescenza, stimolando la ricerca scientifica e contribuendo al miglioramento della condizione di vita dei bambini e degli adolescenti portatori di handicap visivi."
020a -( e-mail mercoledì 19 febbraio 2003 17.11 }
ASSOCIAZIONE VITA DI DONNA
"L'Associazione ha sede presso la Casa Internazionale delle donne e si propone di tutelare la salute della donna. Fornisce gratuitamente consulenza telefonica per qualsiasi problema di salute femminile, un ambulatorio per problemi urgenti e informazioni sulle strutture sanitarie pubbliche più efficaci."
019a -( e-mail ric.martedì 29 novembre 2002 16.09 }
LPS A.S.P.A. AMIP AIRI aigr OUCH crigler-najjar italia A.G.O.R. L.A.G.E.V. Associazione Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP) Italia - Gruppo di Supporto ed Informazione sulla Sindrome di Jeune - Telefono amico - Centro di Milano AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi Associazione "Aiutateci a salvare i bambini" - A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite - thalassemia
taranto -
"LPS Associazione per lo studio e la cura della labiopalatoschisi"
018a -( e-mail ric.martedì 15 ottobre 2002 22.29 }
"Associazione di Sostegno per i Pazienti Allergici - ONLUS"
017a -( e-mail ric.mercoledì 25 settembre 2002 9.28 }
"Associazione malati di ipertensione polmonare"
016a -(modulo segnalazione mercoledì 25 settembre 2002 9.28}
"Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans"
015a -(modulo segnalazione martedì 3 settembre 2002 22.01}
"Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma co sede a Siena presso la clinica oculistica del Dipartimento di Scienze Oftalmologiche dell'Università di Siena Policlinico le Scotte"
014a -(modulo segnalazione sabato 20 luglio 2002 21.20)
"Associazione (ONLUS) italiana di sofferenti di cefalea a grappolo. "
013a - (modulo segnalazione giovedì 11 luglio 2002 14.10)
"Sito dell'associazione CIAMI Onlus crigler-najjar Italia associazione malati iperbilirubinemici e-mail:ci.ami@virgilio.it"
012a -(modulo segnalazione lunedì 20 maggio 2002 19.06)
"Associazione genitori per l'educazione alla riabilitazione dei bambini cerebrolesi e con disturbi neurologici - L'associazione agor è composta da genitori e operatori per la riabilitazione dei bambini con disfunzioni neurologiche e-mail:sberveg@hotmail.com"
011a -(modulo segnalazione venerdì 10 maggio 2002 22.29)
"L.A.G.E.V. Onlus (Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto) si occupa delle problematiche degli emofilici in cura nel Centro per le Malattie del Sangue presso l'Ospedale Civile di Castelfranco Veneto del Prof. Traldi Agostino"
010a -(modulo segnalazione venerdì 3 maggio 2002 23.30)
"Vogliamo fondare una associazione psp (paralisi sopranucleare progressiva) in cooperazione con l'associazione psp europea"
009a - (modulo segnalazione venerdì 19 aprile 2002 12.15)
"Sito rivolto alla famiglie ed ai medici che le seguono, relativo ad una rara malattia genetica chiamata sindrome di Jeune."
008a- (modulo segnalazione mercoledì 10 aprile 2002 22.31)
"Questa è la pagina web del Telefono Amico - Centro di Milano , telefono 02.55230200 , aperto tutti i giorni , per offrire un'ascolto a chi non ha chi l'ascolta."
007a - (modulo segnalazione lunedì 18 marzo 2002 12.22)
"Si tratta di una Onlus costituita dai genitori di un bambino ammalato di LCH assieme a parenti, medici, e volontari per sostenere la ricerca di questa malattia."
006a - (modulo segnalazione martedì 12 marzo 2002 14.57)
"Questo sito si propone di divulgare informazioni sulla Sindrome di Klinefelter e di mettere in contatto tra loro quanti interessati a costituire un' associazione in Italia sull' esempio delle associazioni internazionali.per promuovere lo studio di una delle anomalie cromosomiche più diffuse nel mondo"
005a - (modulo segnalazione lunedì 4 marzo 2002 20.52)
"Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi. Largo Volontari del Sangue, 1 20133 Milano Tel 027063796 Fax 1782289515 e-mail: info@atdl.it oppure talassemia@tiscalinet.it"
004a - (modulo segnalazione mercoledì 27 febbraio 2002 9.09)
"Onlus che aiuta i bambini gravemente ammalati della Clinica pediatrica russa di Mosca"
003a - (modulo segnalazione mercoledì 16 gennaio 2002 12.21)
"L'A.I.L.U. è un'organizzazione senza scopo di lucro e riconosciuta personalità giuridica, impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini in generale."
002a - (modulo segnalazione domenica 30 dicembre 2001 16.15)
"Il sito contiene una breve descrizione delle attività dell'associazione,
cenni sulla thalassemia e sulla donazione del sangue."
001a- (modulo segnalazione domenica
16 settembre 2001 23.21)
| ATTENZIONE DISCLAIMER | Le informazioni mediche presenti su © FMFPC sono state raccolte e pubblicate da P.C., un malato di Febbre Mediterranea Familiare (FMF) E-mail: fmfpc@lycos.it. Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio. Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo, e non sostituiscono la consulenza medica. |
