comunicato fmfpc (sospensione temporanea servizi)

Da pochi mesi si è costituita l'"Associazione Rete Malattie Rare" onlus, nata dall'idea di coloro che in questi 4 anni hanno creato e gestito FMFPC, e che condividono il progetto assieme ad alcuni pazienti e familiari di malati affetti da Malattie Rare.

    L'Associazione Rete Malattie Rare onlus, ha sede legale a Riccione (Rimini) ma grazie alla sua attività svolta attraverso la rete internet e ai suoi volontari dislocati in varie regioni italiane opera su tutto il territorio italiano.
    Il sito www.retemalattierare.it rappresenta il principale strumento attraverso il quale l'associazione vuole raggiungere il proprio obiettivo primario, quello di costruire una "rete" di informazioni e solidarietà per le persone affette da malattie rare e per tutti coloro che si confrontano con queste patologie.
    Il sito web dell'Ass. R.M.R. sta crescendo, ma si trova ancora in fase di allestimento ed aggiornamento dei dati.

Il sito offre già oggi, ed offrirà nei prossimi mesi, oltre ad alcuni servizi "ereditati" da FMFPC ( elenchi malattie rare, elenchi associazioni, ricerca contatti MR, D & R, ecc.), anche tanti altri nuovi servizi rivolti ai pazienti, alle famiglie, alle associazioni e a tutti gli operatori nel campo malattie rare.

Tra i nuovi servizi ad esempio ricordiamo:
- i calendari degli eventi riguardanti le malattie rare e la genetica. Verranno inseriti tutti gli eventi di cui la nostra associazione avrà notizie. Congressi, seminari, tavole rotonde, conferenze giornate di sensibilizzazione, ed in generale eventi rivolti ai singoli pazienti alle associazioni o ai medici.

- un aiuto personalizzato per cercare, e tradurre pagine, e documenti web, per i pazienti ed i familiari di pazienti affetti da malattie particolarmente rare, per cui non c'è nessuna pagina internet in italiano.

- la possibilità di ottenere uno spazio web all'interno dello stesso sito, per le nuove associazioni. La prima associazione che utilizzato questo servizio, con una prima propria home page, è stata la "T.A.I. Associazione Thalidomidici Italiani"onlus (per la focomelia).

- uno spazio dedicato agli utenti iscritti al sito per la pubblicazione di propri articoli inerenti le malattie rare e la disabilità.

- uno spazio per proporre direttamente links di siti su MR ed handicap e per le altre categorie presenti.

- le schede utili per la ricerca di informazioni nel web per TUTTE quelle malattie rare per cui pazienti o familiari si sono rivolti, in passato a FMFPC ed oggi all'Ass.R.M.R. (Vedi come esempio la scheda per la FMF, ed un elenco patologie rare. )

- alcuni nuovi FORUM dedicati alle MR :

- una videochat;

- un servizio gestione e-mail via web;

- ed altro ancora...

Per predisporre questo grande nuovo sito sulle M.R, siamo stati costretti a SOSPENDERE molti dei servizi di FMFPC per l'area M.R. e le pagine sulla FMF non sono state più aggiornate.

Le richieste, pervenute a FMFPC fino ad ottobre 2004, mediante modulo o mediante lettera e-mail per :

sono state temporaneamente archiviate assieme a tutte le richieste che pervenute in questo periodo di transizione.
Tutte queste richieste verranno man mano valutate ed evase dal mese di novembre, cioè da quando l'associazione comincerà ad essere operativa.

La pubblicazione delle segnalazioni di siti web o dei messaggi domande e risposte, non avverrà più su questo sito ma nelle pagine di www.retemalattierare.it .

Altre informazioni sull'Associazioni :
- Chi siamo
- Obiettivi
- Come aiutarci
- Diventa socio
- Statuto
- Vuoi collaboRARE?
- Carta dei Servizi
saranno presto messe nel sito www.retemalattierare.it

Restano ancora in funzione in FMFPC i seguenti servizi ad aggiornamento automatico:

Il sito FMFPC presto verrà aggiornato nell'area dedicata alla FMF e patologie correlate.