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 Convegno
HEALTH FOR ALL: ANCHE PER I CITTADINI CON MALATTIE RARE
Roma,  27-28 Ottobre 2003
Segreteria Organizzativa SEGRETERIA PER LE ATTIVITA’ CULTURALI
Istituto Superiore di Sanità - Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Tel. 06-49903433 – 06-49902436 Fax 06-49387073 E-mail: segr-sac@iss.it
(programma formato.pdf dal sito del CNMR.ISS)

9.00 Indirizzo di benvenuto
E. Garaci
Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità

9.30
Indirizzo di benvenuto e introduzione ai lavori
G. D'Agnolo

I SESSIONE
Moderatori:
G. D'Agnolo, P. Mastroiacovo

9.30 Attività del Centro Nazionale Malattie Rare:
ricerca e sanità pubblica
D. Taruscio

9.50 Il Registro Nazionale Malattie Rare
P. Salerno

10.05 SPE.RARE: la rete laziale dei pediatri sentinella per le malattie rare. Un’iniziativa da replicare in altre regioni?
M. Floridi, Gruppo collaborativo SPE.RARE

10.20 Le richieste di informazioni pervenute al Centro Nazionale Malattie Rare
E. Agazio

10.35 Il sito www.cnmr.iss.it. Forum attivo per i cittadini: le malattie rare esentate, i centri accreditati, le Associazioni dei Pazienti
F. Gnessi, C. Marongiu, T. Niglio

10.55 Il disabile e i suoi diritti
M. A. Ricci

11.10 Intervallo

11.30 II SESSIONE

TAVOLA ROTONDA
Gli interventi istituzionali sulle malattie rare e farmaci orfani

Moderatori:
G.D’Agnolo, G. Tarsitani

Le iniziative in corso presso la Conferenza Stato-Regioni
M.G. La Falce

La programmazione nazionale
F. Palumbo

Il coordinamento interregionale
T. Maglione

Reti regionali per l'assistenza dei cittadini con malattie rare: alcuni esempi
G. Baraldo (Lombardia), S. De Virgiliis (Sardegna), P. Facchin (Veneto), G. Fuligni (Marche),

Regole e cultura per un progetto sui farmaci orfani e malattie rare
N. Martini

Tre anni di attività del Committee for Orphan Medicinal
Products (COMP)-EMEA
G. Benzi

COMP: quali priorità per il secondo triennio di attività?
D. Taruscio

I farmaci orfani in pediatria
A. Ceci

Ruolo dell’industria
Interventi preordinati

III SESSIONE
Moderatore: F. Oleari
14.30 TAVOLA ROTONDA
Acido folico: strategie di sanità pubblica per la prevenzione di difetti congeniti.
Evidenze, raccomandazioni e programmi per il futuro
R. Bertollini, F. Bianchi, L. Botto, P. Mastroiacovo, F. Morandi, G. Scarano, D. Taruscio

16.00 Intervallo

IV SESSIONE
Moderatori: G. Andria, G. Neri
16.15 Malformazioni congenite: collaborazione fra i Registri Regionali e il Registro Nazionale Malattie Rare
F. Bianchi

16.35 Le malattie metaboliche ereditarie
B. Bembi, R. Gatti, G. Sabetta

16.55 Linee guida per malattie rare selezionate
P. Mastroiacovo

17.15 Linee guida per la sindrome di Williams
B. Dallapiccola

17.35 Linee guida per tumori rari
Paolo Casali

18.15 Conclusioni

Martedì 28 ottobre 2003
V SESSIONE
Moderatori: P.Mastroiacovo, D.Taruscio
9.00 Il Centro Nazionale Malattie Rare: l’attività di ricerca sperimentale
G.Floridia, N.Bruzzese, F.Tosto

9.15 Il Progetto nazionale per la standardizzazione ed assicurazione di qualità dei test genetici:
risultati di due anni di attività
V.Falbo, G.Floridia, M.Salvatore, F.Censi

9.30 La qualità in genetica per una genetica di qualità
A.Baroncini, E.Calzolari

9.45 Valutazione dell’accesso ai servizi sociosanitari da parte dei cittadini con malattie rare: risultati sul territorio nazionale
E.Agazio, P.Morosini

10.10 La voce delle Associazioni dei Pazienti: bisogni inevasi e proposte
Interventi preordinati

11.10 Intervallo

11.30 Strategie sulle malattie rare nei Paesi Europei: Network of Public Health Institutions on Rare Diseases (NEPHIRD)
G. Tarsitani

11.50 NEPHIRD: un progetto centrato sulla partecipazione per dare visibilità a diritti e bisogni delle persone con malattie rare
G. Marsico

12.10 Comunicazione e malattie rare
A.D’Amico

12.30 Discussione

13.30 Intervallo

14.30 Discussione
Valutazione dell’accesso ai servizi socio-sanitari da parte dei cittadini con malattie rare: II fase del Progetto
D. Taruscio

15.00 La voce delle Associazioni dei Pazienti: proposte Interventi preordinati

16.30 Conclusioni e chiusura dei lavori

Elvira Agazio, Nicodemo Bruzzese, Federica Censi, Fabiola Gnessi, Vincenzo Falbo, Giovanna Floridia, Mario Floridi, Paolo Salerno, Marco Salvatore, Fabrizio Tosto, Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Generoso Andria
Dipartimento di Pediatria, Università degli Studi “Federico II”, Napoli

Gedeone Baraldo
Struttura Accreditamento e Qualità e Controlli dei Servizi Sanitari, Milano

Anna Baroncini
Azienda Sanitaria Locale, Servizio di Genetica Medica, Imola

Roberto Bertollini
World Health Organization Regional Office for Europe, Copenhagen

Bruno Bembi
Dipartimento di Genetica, Istituto per l'Infanzia "Burlo Garofolo", Trieste

Gianmartino Benzi
Dipartimento di Farmacologia, Università di Pavia

Fabrizio Bianchi
Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, Area della Ricerca di San Cataldo, Unità di Epidemiologia - IFC-CNR, Pisa

Lorenzo Botto
Centers for Diseases Control and Prevention, National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Atlanta

Casali Paolo
Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, Milano

Elisa Calzolari
Istituto di Genetica Medica - Università degli Studi, Ferrara

Adriana Ceci
Consorzio per le Valutazioni Biologiche e Farmacologiche, Pavia

Giuliano D'Agnolo
Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Bruno Dallapiccola
Istituto Mendel – CSS, Roma

Arnaldo D'Amico
Repubblica Salute, Roma

Domenico Del Principe
Clinica Pediatrica Università di Roma "Tor Vergata - Ospedale S. Eugenio", Roma

Stefano De Virgiliis
Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche, Università degli Studi di Cagliari, Cagliari

Paola Facchin
Azienda Ospedaliera - Università degli Studi di Padova, Padova

Giuliano Fuligni
Giunta Regionale, Dipartimento Servizi alla Persona e alla Comunità, Regione Marche, Ancona

Rosanna Gatti
Laboratorio di Diagnosi Pre- Postnatale, Istituto "G. Gaslini", Genova

Maria Giuseppina La Falce
Segreteria della Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato le Regioni e le Province Autonome, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Roma

Teresa Maglione
Regione Veneto, Coordinamento Interregionale, Roma

Cesarina Marongiu, Tarcisio Niglio
Servizio Elaborazione Dati, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Gaia Marsico
Consorzio Mario Negri Sud - Centro di Ricerche Farmacologiche e Biomediche, Chieti

Pierpaolo Mastroiacovo
ICBD-International Centre of Birth Defects, Roma

Nello Martini
Direzione Generale dei farmaci e dei dispositivi medici, Ministero della Salute, Roma

Aldo Migliardi, Antonio Palma
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) Regione Lazio

Francesco Morandi
Ospedale “Sacra Famiglia”, Erba (Como)

Pier Luigi Morosini
Laboratorio di Epidemiologia e Biostatistica, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Giovanni Neri
Istituto di Genetica Medica, Università Cattolica del "Sacro Cuore", Roma

Fabrizio Oleari
Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, Ministero della Salute, Roma

Filippo Palumbo
Programmazione Sanitaria, dei livelli di Assistenza e dei principi etici di sistema, Ministero della Salute, Roma

Laura Reali, Michele Valente
Associazione Culturale Pediatri (ACP) Lazio

Maria Antonietta Ricci
Federazione fra le Associazioni per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader-Willi ed alle Loro Famiglie, Torino

Gaetano Sabetta
Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù", Roma

Gioacchino Scarano
Azienda Ospedaliera "Gaetano Rummo" Benevento

Gianfranco Tarsitani
Dipartimento di Scienze di Sanita’ Pubblica, Università degli Studi “La Sapienza”, Roma

Giuseppe Titti
Società Italiana di Pediatria (SIP) Sezione Lazio

Il Convegno si pone gli obiettivi di illustrare le attività scientifiche ed istituzionali intraprese a livello nazionale ed internazionale nel settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Particolare attenzione verrà data alle attività istituzionali intraprese per la realizzazione della Rete Nazionale delle Malattie Rare (D.M. 279/2001). Inoltre, verranno illustrati i risultati ottenuti da Progetti coordinati dall’Istituto Superiore di Sanità e realizzati in collaborazione con Enti di ricerca, strutture del SSN, l'Organizzazione Mondiale della Sanità, le Associazioni dei Pazienti e altre Istituzioni. L’obiettivo finale è l’elaborazione di proposte sulle priorità per la ricerca scientifica e sul miglioramento dell’accesso ai servizi socio-sanitari e della qualità di vita delle persone con malattie rare.

Sede
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena, 299 - Roma

Destinatari e modalità di iscrizione
La partecipazione al Convegno è gratuita.
Per motivi organizzativi si prega di comunicare la propria adesione, via e-mail o fax, alla Segreteria Tecnica.

Attestato di partecipazione
Al termine del Convegno sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta.

Come arrivare
Dalla Stazione Termini: Bus 310 Dall'Aeroporto di Fiumicino: treno per la stazione Termini e Bus 310

Segreteria Scientifica
D. TARUSCIO, V. FALBO
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Tel. 0649902805
Fax 0649387140
E-mail: taruscio@iss.it
E-mail: falbo@iss.i

Segreteria Tecnica
N. MANCINO, A. PILOZZI
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Tel. 0649902805
Fax 0649387140
E-mail: malattierare@iss.it

Segreteria Organizzativa
SEGRETERIA PER LE ATTIVITA’ CULTURALI
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Tel. 06-49903433 – 06- 49902436
Fax 06-49387073
E-mail: segr- sac@iss.it

Segreteria per i Rapporti con gli Organi di Informazione
UFFICIO STAMPA
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Tel. 0649902950
Fax 0649387154
ufficio.stampa@iss.it

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ATTENZIONE DISCLAIMER

Le informazioni mediche presenti su © FMFPC sono state raccolte e pubblicate da P.C., un malato di Febbre Mediterranea Familiare (FMF) E-mail: fmfpc@lycos.it. Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet,  sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.  Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo,  e non sostituiscono la consulenza medica. Privacy. I dati personali forniti a FMFPC, da malati e genitori, non verranno scambiati con altri pazienti senza esplicita autorizzazione.