FMFPC>DIRECTORY>Siti e Gruppi WEB e Centri su Malattie Rare e Genetiche

(264) Siti e gruppi su Malattie Genetiche e Rare

- Pagine di personali [p] - Pagine di associazioni [a] - Pagine di centri universitari [c] - Gruppi [g]

Acalasia Esofagea (1)
- Acalasia Esofagea []
Acondroplasia (1)
- AISAc - Associazione per l'informazione e lo Studio sull'Acondroplasia [a]
AdrenoLeucoDistrofia ADL (2)
- A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite [a]
- Franco Boiani [p]
Agenesia del Corpo Calloso - ACC (2)
- Agenesia del Corpo Calloso - ACC [p]
- Il sito di Pietro [p]
Amiotrofia Muscolare Spinale (2)
- Amiotrofia muscolare spinale []
- Amiotrofia spinale muscolare []
Anemia di Fanconi (4)
- Anemia di Fanconi []
- Anemia di Fanconi []
- AIRFA - [a]
- Associazione Italiana per l'Anemia di Fanconi [a]
Anemia drepanocitica o falcemica (Drepanocitosi) (1)
- Fondazione Filippo Collerone
Angioedema Ereditario (2)
- Associazione Italiana Angioedema Ereditario [a]
- Associazione Volontaria Angioedema Ereditario [a]
Artrite Reumatoide (1)
- artrite reumatoide [p]
Associazione CHARGE (1)
- Maurizio e l'Associazione Charge [p]
Atassia-Teleangiectasia (Sindrome di Louis Bar) (3)
- Associazione Atassia-Teleangiectasia "Davide Marini" [a]
- Atassia Telangiectasia Associazione Onlus "Gli amici di Valentina" [a]
- atassiateleangiectasia [g]
Atresia delle Vie Biliari (2)
- Associazione NIKI [a]
- Associazione ARIA [a]
Atrofia muscolare spinale (2)
- Famiglie SMA Onlus [a]
- A.S.A.M.S.I. Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili b[a]
Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro (2)
- GECA - onlus - Associazione per la vita dei giovani con cuore aritmico [a]
- Associazione Antonio Valentino - ONLUS [a]
Cefalea a grappolo (1)
- OUCH Italia - ONLUS - [a]
Celiachia (8)
- Celiachia.it []
- La malattia celiaca []
- Celiachia []
- AIC Sicilia [a]
- Celiachia AIC Lazio [a]
- celiachia [g]
- noiceliaci [g]
- EUROPA_GLUTEN_FREE [g]
Ceroidolipofuscinosi neuronale (1)
- Associazione Italiana per la NCL [a]
Cheratocono (1)
- Cheratocono [p]
Cistinuria (1)
- Cistinuria []
Cistite Inerstiziale (1)
- AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale [a]
Coagulopatie emorragiche (3)
- ASCE Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici [a]
- Federazione delle Associazioni Emofilici [a]
- L.A.G.E.V. - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto [a]
Corea di Huntington (3)
- AICH Roma Associazione Italiana Corea di Huntington [a]
- Associazione Italiana Corea di Huntington - Milano [a]
- AICH Neuromed - Associazione Italiana Corea di Huntington [a]
Cornelia de Lange (2)
- Associazione Nazionale Cornelia de Lange [a]
- Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange [a]
Deficit Lecitina Colesterolo Aciltrasferasi [LCAT/ Fish Eye Disease/FED] (1)
- DEFICIT DI LECITINA-COLESTEROLO ACILTRASFERASI (LCAT) [c]
Distonia (1)
- ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia [a]
Distonie evolutive infantili / Malattia di Hallervoder-Spatz (1)
- A.L.D.E.I - Associazione per la Lotta alle Distonie Evolutive Infantili [a]
Distrofia Muscolare (9)
- UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare [a]
- UILDM Bologna [a]
- UILDM Modena [a]
- UILDM Palermo [a]
- UILDM Sesto Fiorentino [a]
- UILDM Torino [a]
- UILDM Venezia [a]
- Parent Project []
- Paolo Cordioli [p]
Emiplagia Altalenante (1)
- A.I.S.E.A. Onlus [a]
Emofilia (2)
- Federazione delle Associazioni Emofilici [a]
- L.A.G.E.V. - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto [a]
Encefalomiopatia Mitocondriale/Miopatia Mitocondriale (3)
- Miopatia Mitocondriale [p]
- mitoitalia [g]
- fonama [p]
Epidermolisi Bollosa (2)
- Associazione Nazionale Epidermolisi Bollosa [a]
- ebmammeitaliano [g]
Epilessia e Sindromi correlate (4)
- FOREP Associazione per la ricerca sull'Epilessia e le sindromi correlate [a]
- LICE Lega Italiana contro l'Epilessia [a]
- AICE Associazione Italiana contro l'Epilessia [a]
- Associazione Piemontese Lotta contro l'Epilessia [a]
Esostosi multiple ereditarie (Mhe) (1)
- Esostosi Multiple (Mhe)
Febbre Mediterranea Familiare (FMF) (3)
- FMFPC [p]
- Centro Febbri Periodiche [c]
- GIFMF gruppo_italiano_fmf [g]
Febbri Periodiche [Febbre Mediterranea Familiare(FMF)/ Neutropenia Ciclica/ Febbre Hibernia Familiare (TRAPS/Febbre Periodica associata al recettore TNF)/ Sindrome da Iper-IgD/ Sindrome di Muckle.-Wells/ Febbre periodica con stomatite aftosa,adenite e faringite (PFAPA)/Cinca] (1)
- Centro Febbri Periodiche [c]
Fibromialgia (4)
- La Fibromialgia [p]
- fibromialgia [g]
- fibromialgia2 [g]
- AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica [a] (sito con dominio al momento non rinnovato)
- Fibroamici- La sindrome fibromialgica [p]
Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi) (5)
- Fibrosi Cistica [a]
- Fibrosi Cistica [a]
- Fibrosi Cistica []
- Fibrosi Cistica Ass. F.C. Toscana [a]
- Fibrosi Cistica []
Focomelia (1)
- Associazione Italiana Thalidomidici [a]
Glicogenosi (1)
- Associazione Italiana Glicogenosi[a]
Immunodeficienze Primitive (1)
- Associazione per le Immunodeficienze Primitive [a]
Intolleranza al Fruttosio (2)
- AIF- Associazione Intolleranza al Fruttosio [a]
- Intolleranza al Fruttosio [p]
Ipertensione Polmonare (1)
- AMIP - Associazione Malati Ipertensione Polmonare [a]
Ipertermia Maligna (1)
- Ipertermia Maligna [c]
Istiocitosi x I (Istiocitosi a Cellule di Langerhans /LCH) (1)
- AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans [a]
Ittiosi - Psoriasi - Vitiligine (2)
- ASNPV Ittiosi-Psoriasi-Vitiligine [a]
- ASNPV [a]
Linfangioleimiomatosi (1)
- A.I.LAM -Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi ONLUS [a]
Labiopalatoschisi (2)
- LPS - ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO E LA CURA DELLA LABIOPALATOSCHISI
- LPS Lavoriamo per un sorriso
Leucodistrofia (1)
- A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite [a]
Lupus Eritematoso Sistemico (LES) (5)
- Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico [a]
- Lupus eritematoso []
- Lupus eritematoso []
- Lupus Eritematoso Sistemico []
- LES (Lupus Eritematoso Sistemico) []
- A.M.L.Associazione Monica Legnani [a]
Malattia di Anderson-Fabry (1)
- AIPAF Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry [a]
Malattia di Behcet (1)
- AMB Associazione Italiana Malattia di Behcet [a]
Malattia di Canavan (1)
- Morbo di Canavan
Malattia di Charcot Marie Tooth (CMT) / Malattia di Strumpell-Lorrain (3)
- ACMT - Rete [a]
- AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth [a]
- di Charcot Marie Tooth vi parla Dona [p]
Malattia di Crohn (1)
- Crohn_RCU [p]
Malattia di Gaucher (1)
- AIC Associazione Italiana Gaucher [a]
Malattia di di Hirschsprung (1)
- Megacolon.it [p]
Malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze (1)
- LIMPE - Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze [a]
Malattia di von Hippel - Lindau (1)
- Malattia di von Hippel - Lindau []
Malattie autoimmuni (3)
- A.P.A.I. - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale [a]
- autoimm [g]
- AMA - Associazione Malati Autoimmuni [a]
Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale (1)
- A.m.i.c.a. - Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale [a]
Malattie Metaboliche Congenite (5)
- ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE [a]
- APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite [a]
- COMETA Coordinamento Associazioni malattie metaboliche ereditarie [a]
- COMETA ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS [a]
- IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare [a]
Malattie Mitocondriali (1)
- SITI DAL MONDO TRADOTTI IN ITALIANO-Le informazioni sulle malattie mitocondriali a portata di tutti [p]
Malattie Reumatiche infantili (1)
- A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili [a]
- Il Volo Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino [a]
Malformazioni Genetiche (2)
- AS.MA.C. [a]
- A.S.M. [a]
Miastenia (1)
- A.I.M.- Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia [a]
Monosomie cromosoma 18 (Sindrome 18p) (1)
- AGeMo 18 [a]
Mucopolisaccaridosi (1)
- Associazione Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini [a]
Narcolessia (1)
- A.I.N. - Associazione Italiana Narcolettici [a]
Neoplasie Endocrine Multiple Tipo 1 e tipo 2 (1)
- AIMEN - Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple [a]
Neurofibromatosi - NF1 (o malattia di Von Reclinghausen) - NF2 (3)
- ANF - ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI [a]
- NEUROFIBROMATOSI [a]
- A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà [a]
Neuroblastoma (1)
- Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma [a]
Neuropatie (1)
- neurolist [g]
Nevo melanocitico gigante congenito(1)
- Nevogigante.it [g]
Osteogenesi Imperfetta (1)
- AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta [a]
Osteopetrosi (1)
- Ass. Osteopetrosi "Amici di Erika" onlus [a]
Paralisi Sopranucleare Progressiva (1)
- Paralisi Sopranucleare Progressiva [p]
Patologie ipofisarie [Sindrome di Cushing/Acromegalia/Diabete insipido, prolattinoma (...)] (5)
- A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie [a]
- A.N.I.P.I. Lazio [a]
- ASSOCIAZIONE PORTATORI PATOLOGIE IPOFISARIE [a]
- EUASA - C.P.P.E.I.D. - EUROASSOCIAZIONE per la CURA e la PREVENZIONE delle PATOLOGIE ENDOCRINE - IPOFISARIE - DIABETICHE [a]
Proteinosi Alveolare (1)
- Blog 1 - Blog 2 [p]
Pseudoxantoma Elasticum (PXE) (1)
- PXE []
Psoriasi (1)
- ADIPSO -Associazione per la difesa degli psorisiaci []
Retinite Pigmentosa (RP) / Sindrome di Usher / Degenerazione maculare (3)
- R.P. Liguria []
- A.R.P.E.M.S - Associazione Toscana di Retinite Pigmentosa e Malattie Similari
- Retina Suisse- L'associazione d'aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina []
Retinoblastoma (2)
- AIGR - Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma [a]
Sarcoidosi (1)
- Sarcoidosi []
Sclerodermia (5)
- Sclerodermia.net
- GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia [a]
- Conoscere la Sclerodermia [p]
- sclero [a]
- Sclero-IT [g]
Slerosi Laterale Amiotrofica (SLA) (3)
- SLA- forum - chat [g]
- Associazione italiana SLA [a]
- Associazione italiana SLA( www.prativerdi.com/ ) [p]
Sclerosi Multipla (SM) (4)
- AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla [a]
- ACESM Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele [a]
- Sm@il [g]
- smailit [g]
Sclerosi Tuberosa (1)
- Associazione Sclerosi Tuberosa [a]
Sindrome Adrenogenitale (SAG) (2)
- ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE - PIEMONTE [a]
- Sindrome Adrenogenitale []
Sindrome Cri du Chat (3)
- ABC - Ass. Bambini con la Sindrome Cri du Chat [a]
- ABC Associazione Bambini Cri-du-chat [a]
- Associazione Bambini Cri-du-chat [a]
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi (1)
- Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi []
Sindrome di Alport (1)
- SINDROMEDIALPORT [g]
Sindrome di Aicardi-Goutieres (1)
- Aicardi-Goutières syndrome []
Sindrome di Angelman (2)
- OrSA - Organizzazione Sindrome di Angelman [a]
- OR.S.A. (Organizzazione Sindrome di Angelman) [a]
Sindrome di Barher & Gittelmann (1)
- Sindrome di Barher & Gittelmann []
Sindrome di Beckwith Wiedemann (1)
- ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN [a]
Sindrome di Churg-Strauss (1)
- churgstraussitalia [g]
Sindrome di Crigler-Najjar (3)
- Crigler-Najjar Italia CIAMI Onlus [a]
- La Sindrome di Crigler-Najjar Tipo I []
- Sindrome di Crigler-Najjar []
Sindrome di Down (15)
- Associazione Italiana Persone Down - AIPD [a]
- WWW.Down.it []
- AIR Down []
- Centro Down Alessandria []
- Centro Bresciano Down []
- Autismo nella Sindrome di Down []
- Vivi Down []
- Sindrome di Down - Conosciamoci meglio [c]
- FAQ sulla Sindrome di Down []
- Sindrome di Down []
- Centro Persone Down []
- Associazione Sindrome di Down [a]
- Sindrome Down []
- Associazione Trisomia 21 [a]
- C.E.P.S. Onlus Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21 [a]
Sindrome di Goldenhar (1)
- Gruppo ItalianoSindrome di Goldenhar [g]
Malattia di Hirschsprung (1)
- Megacolon.it [p]
Sindrome di Jeune (1)
- Gruppo di Supporto ed informazione sulla Sindrome di Jeune [p]
Sindrome di Kartagener / Discinesia Ciliare Primaria (PCD) (1)
- Associazione Italiana "Kartagener /P.C.D." [a]
Sindrome di Klinefelter (2)
- Unione Italiana Sindrome di Klinefelter [a]
- Klinefelter Italia Onlus [a]
Sindrome di Leigh (1)
- Sindrome di Leigh []
Sindrome di Lesch-Nyhan (2)
- La Pagina Lesch-Nyhan []
- LND - Sindrome di Lesch-Nyhan []
Sindrome di Lowe (1)
- AISLO Associazione Italiana Sindrome di Lowe
Sindrome di Maffucci (1)
- Sindrome di Maffucci []
Sindrome di Marfan (2)
- Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan [a]
- MarfanClinic [c]
Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (1)
- Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser [p]
Sindrome di McCune-Albright (3)
- EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME []
- EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME []
- EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright []
Sindrome di Meige (1)
- ARD Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia - ONLUS [a]
Sindrome di Moebius (1)
- Associazione Italiana Sindrome di Moebius [a]
Sindrome di Noonan (2)
- Sindrome di Noonan [c]
- Sindrome di Noonan [p]
Sindrome di Ollier (1)
- Sindrome di Ollier []
Pallister-Killian Sindrome di (1)
- Pallister-Killian Mosaic Syndrome []
Sindrome di Patau o Trisomia 13 (1)
- Sindrome di Patau o Trisomia 13 [p]
Sindrome di Poland (1)
- AISP Associazione Sindrome di Poland [ a]
Sindrome di Prader Willi (1)
- ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI PRADER -WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE
Sindrome di Rett (2)
- AIR - Associazione Italiana Rett [a]
- Pro Rett Ricerca
Sindrome di Rubinstein-Taybi (1)
- Sindrome di Rubinstein-Taybi [p]
Sindrome di Sjogren (1)
- A.N.S.S. - Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren [a]
Sindrome di Shwachman (3)
- AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman [a]
- Associazione Italiana Sindrome di Shwachman [a]
- la Sindrome di Shwachman []
Sindrome di Strumpell-Lorrain (1)
- Sindrome di Strumpell.Lorrain [p]
Sindrome di Tourette (1)
- A.I.S.T. - Associazione Italiana Sindrome di Tourette e disturbi correlati [a]
Sindrome di Turner (1)
- Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner [a]
Sindrome di Williams (WS) (1)
- AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams [a]
- Associazione Italiana Sindrome di Williams [a]
- Williams [p]
Sindrome Post-Polio (1)
- Associazione Post-Polio [a]
Sindrome Ring 14 (1)
- Associazione Internazionale RING14 [a]
Sindrome Wolf-Hirschhorn (1)
- AISIWH - Associazione Italiana Sindrome Wolf-Hirschhorn [a]
Sindrome X-Fragile (FraX / Sindrome Martin Bell) (3)
- Associazione Italiana Sindrome X-Fragile [a]
- Sindrome della X-Fragile []
- Associazione Italiana Sindrome "X-Fragile"- Sez. Liguria
Sindromi Atassiche (2)
- AISA -Associazione Italiana Lotta alle Sindrome Atassiche [a]
- AISA Associazione Italiana per la lotta alle Sindomi Atassiche Sez. Campania [a]
Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi (2)
- ARSE - Associazione "Antonio Pinzino" Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi [a]
- AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans [a]
Siringomielia / Malformazione di Arnold Chiari (2)
- Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari [p]
- Help Syringomyelia [p]
Spina Bifida e Idrocefalo (4)
- FAISBI - Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo [a]
- Spina bifida [c]
- A.S.B.I.N. - Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda [a]
- G.A.S.B.E.R. - Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna [a]
Spondilite anchilosante (1)
- Spondilite_Anchilosante-NewsLetter [g]
Talassemia (13)
- Thalassemia []
- Ass. Talassemici Lombardi [a]
- Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi [a]
- Fondazione Italiana per la Thalassemia "L.Giambrone" [a]
- Futuro senza thalassemia []
- A.L.T.- Ferrara [a]
- Fondazione Berloni - Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia [a]
- Gruppo di lavoro []
- Hemoex (Emofilia e Talassemie) []
- A.I.L. Pesaro (Leucemie e Talassemie) [a]
- Ass. Prov. "Bambino Talassemico" Taranto [a]
- ASSOCIAZIONE PRO THALASSEMICI [a]
- Associazione veneta per la lotta alla talassemia [a]
- talassemia [g]
Teleangiectasia emorragica ereditaria HTT (Sindrome di Rendu-Osler-Weber) (2)
- HHT Italia []
- Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini" [a]