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© - Questo sito è stato ideato, realizzato ed aggiornato da P.C. (Paolo C.) un malato italiano di FMF -

- Introduzione -

• Obiettivi di questo sito (Sezione FMF)
  Questo sito è nato il 1/4/2000 ed è realizzato da un malato di Febbre Mediterranea Familiare.
  FMFPC ha per obiettivi, lo scambio d'informazioni sulla FMF, la conoscenza reciproca, l'aggregazione e la ricerca di dati per l'aggiornamento dell'indagine sulla diffusione della FMF in Italia e tra gli italiani nel mondo.
  La presenza di questo sito ha poi lo scopo di ricordare a tutti, sopprattutto pediatri e medici di base, l'esistenza di questa "strana" malattia periodica, che troppo spesso, per molti anni, non viene riconosciuta creando grossissimi problemi ai malati e alle loro famiglie. Le malattie rare sono frequentemente ignorate quando si deve fare una diagnosi difficile.
  In Italia non esiste un'Associazione per la FMF, ma il 12 Novembre 2002 io P.C. ed altri malti e familiari abbiamo fondato l'associazione per tuttle le febbri periodiche. L'associazione si occupa oltre che della FMF che tra le febbri periodiche è la meno rara anche di numerose altre aptologie di origine genetica e non ancora poco note.

• Un nuovo obiettivo di questo sito (Sezione Malattie Rare)
  Dal 24 Ottobre 2000, questo sito si occupa di tutte le Malattie Rare. In alcune pagine si possono trovare delle informazioni di carattere generale e non medico: elenco delle Malattie Rare con migliaia di links, Organizzazioni, centri, database, laboratori, suggerimenti per le ricerche su internet.
  Questa nuova parte del sito cerca di essere un piccolo aiuto, per i malati e le famiglie, per la ricerca di informazioni sulla rete INTERNET.
  FMFPC cerca di raccogliere in unico PORTALE il maggior numero di dati sui laboratori per la diagnosi genetica e sulle Associazioni di malati, sui siti sulle M.R., sui siti di informazioni per l'handicap.
  
  

• Il contenuto delle pagine di questo sito
  
  - Sezione FMF.
  In queste pagine ci sono: una breve descrizione della FMF; notizie sulla cura; un'indagine personale sulla diffusione della patologia in Italia; una selezione d'indirizzi INTERNET sulla malattia, sulla Colchicina, alcuni siti di Organizzazioni ed Associazioni che si occupano di malattie rare in Italia e nel mondo, Laboratori di diagnostica genetica, Archivi sulle malattie rare e genetiche; un piccolo glossario e numerose altre informazioni e links. Ho in programma altre pagine e periodici aggiornamenti di tutte quelle esistenti, ma ho bisogno della collaborazione di tutti gli utenti sia medici che malati..
  Per un elenco completo tutte le pagine sulla Febbre Mediterranea Familiare vai alla pagina SOMMARIO FMF.
  
  - Sezione Malattie Rare
  In questa sezione ci sono: ventisette pagine di FMFPC ( pagine dalla A alla Z più una pagina per le anomalie gromosomiche ) che contengono links su oltre 4000 Malattie Rare. In questo sito si trovano anche un elenco di indirizzi di Associazioni per oltre 100 patologie o gruppi di patologie, un elenco di M.R. di cui nella rete web italiana esistono dei siti pubblicati da Associazioni di malati e siti personali di malati o genitori di bambini, alcune pagine sui laboratori di chimica biologica e citogenetica in cui è possibile effettuare la diagnosi genetica per centinaia di M.R e genetiche; ci sono poi pagine sui motori di ricerca, consigli web, un glossario Web, ed altro ancora.
  Per un elenco completo tutte le pagine sulle Malattie Rare di questo sito vai alla pagina SOMMARIO MALATTIE RARE.

• Cos'è una malattia rara
  
  A tutt'oggi non esiste una definizione universalmente accettata per definire una malattia rara. In Italia, il Ministero della Salute , fa riferimento al Programma d'azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, pertanto definisce rare," le malattie che hanno una prevalenza inferiore a 5 per 10.000 abitanti della popolazione comunitaria". Nel mondo ci sono oltre 5000 malattie e sindromi rare e queste rappresentano circa il 10% delle patologie conosciute.
  Alcune sono estremamente gravi o per il tipo di danno che provocano nell'individuo o per il rischio di morte precoce. Altre sono decisamente non gravi e perciò compatibili con una vita normale. Spesso la storia di questi malati e delle loro famiglie è accomunata dal lungo Calvario per trovare la diagnosi e poi, per i casi più disperati, la ricerca della cura, che per certe patologie ancora non esiste, o di centri specializzati per gli interventi idonei al caso.
  Fatta qualche piccola eccezione, ogni malato prima di avere una diagnosi, passa molti anni tra visite specialistiche, ospedali, esami clinici prima di trovare la risposta giusta. Quindi, alla sofferenza della malattia, si aggiunge questo senso di frustrazione, spesso enorme per il paziente, se cosciente, o per le famiglie, quando si tratta di neonati, o di bambini o nelle patologie neurologiche.
  Maggiori informazioni sull'argomento nel sito sulle malattie rare del Dipartimento di Pediatria dell'Università di Padova.
  
  

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oppure un FAX allo 02 700 415 910
altre informazioni nella pagina contatti.

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