Siti ITALIANI -Centro Nazionale Malattie Rare-
URL:http://www.malattierare.iss.it/ o
URL: http://www.cnmr.iss.it/
- Sito dell'Istituto Superiore di Sanità" sulle malattie rare ed i farmaci orfani- ITALIA
[in italiano] - ITALIA -
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- Istituto Mario Negri -
Centro di Informazione per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò"
Ranica (Bergamo)
URL:http://villacamozzi.marionegri.it
- Informazioni sulle malattie rare e genetiche
[in italiano e in Inglese] - ITALIA -
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- Centro delle Malattie Rare Regione Veneto -
Centro Regionale Malattie Rare - Registro Malattie Rare
URL:
http://malattierare.pediatria.unipd.it/
URL :
http://www.pediatria.unipd.it/repser/dbase2generale.asp?attivita=177
URL:
http://malattierare.pediatria.unipd.it/pagine_statiche/index.htm
Sito del Dipartimento di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Padova e dell'Università di Padova-Regione Veneto
- Coordinatore Prof. Franco Zacchello -
[in italiano e in Inglese] - ITALIA -
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- Rete Regionale per le Malattie Rare -
- Regione Lombardia -
URL:
http://malattierare.marionegri.it/
- Regione Lombardia -
[in italiano] - ITALIA -
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- InformaGene -
URL:http://www.telethon.it/informagene
- Sito di " Telethon " di informazioni sulle malattie genetiche
[in italiano] - ITALIA -
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- Centro di ricerche per la diagnosi,
terapia e prevenzione del neurohandicap - Università degli Studi di Siena
SERVIZIO INFORMAZIONI MALATTIE NEUROLOGICHE RARE
URL: http://www.unisi.it/ricerca/centri/dtpn/
Il centro promuove, sostiene e coordina la ricerca di base ed applicata sui fenomeni di
Neurodegenerazione, Neuroprotezione e Neurorigenerazione ed inoltre fornisce informazioni per le famiglie con pazienti con neurohandicap e con malattie rare.
[in italiano] - ITALIA -
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Centro per lo Studio delle Malattie Renali Ereditarie
"Arturo e Edoardo Lombardini"
URL: http://www.aanefrologia.com/
La Sede del Centro per lo Studio delle Malattie Renali Ereditarie è presso l'Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale Civile di Vimercate
(MILANO)
[in italiano e in Inglese] - ITALIA -
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CFP - Centro Febbri Periodiche
URL:
http://www.conosciamocimeglio.it/cfp/index3.htm
- Policlinico Universitario "A.Gemelli"- Università Cattolica del Sacro Cuore - ROMA
[in italiano] - ITALIA -
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"Il
portale pediatrico delle Malattie Rare"
URL: http://www.rarimanonsoli.it/
Ambulatorio Pediatrico Malattie Rare
URL:
http://www.rarimanonsoli.it/Portale/opbg.asp?IDItem=1719
-c/o
Ospedale Pediatrico
"Bambino Gesù"-
ROMA
[in italiano] - ITALIA -
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- TIGEM - Telethon Institute of Genetics and Medicine
URL: http://www.tigem.it
Istituto di eccellenza di Telethon per ricerca e identificazione dei geni delle malattie ereditarie
Il sito ha alcune pagine ancora in costruzione, Sono presenti molti utili links esterni.
TIGEM - Via Pietro Castellino, 111 - 80131 NAPOLI
Tel. 081/6132200; FAX: 081/5609877
[in Inglese] - ITALIA -
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Alleanza per le Malattie Rare
URL: http://www.pediatria.unina.it/malattierare.htm
"Un'iniziativa dell'Azienda Universitaria Policlinico Federico II di Napoli che ha come obbiettivi principali: Informazione per pazienti e famiglie - Aggiornamento per operatori sanitari - Definizione di percorsi diagnostici e terapeutici - Collaborazione alla rete regionale e nazionale per le Malattie Rare"
[in italiano e in Inglese] - ITALIA -
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CISME Centro Interuniversitario per lo Studio delle Malattie Ereditarie dell'età evolutiva
URL: http://www.medicina.uniba.it/bioetaev/MalEred.htm
c/o Diparimento di Biomedicina dell’età evolutiva
Sezione Malattie Ereditarie dell’età evolutiva
POLICLINICO - Piazza G. Cesare 11 - 70124 Bari
- Nota di FMFPC - Nuovo sito con numerose pagine ancora in costruzione
[in italiano] - ITALIA -
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PORTALE DI EPIDEMIOLOGIA
Istituto Superiore di Sanità - Laboratorio di Epidemiologia e Biostatistica
URL: http://www.epicentro.iss.it/
Epicentro è uno strumento di lavoro per gli operatori di sanità pubblica, prodotto per migliorare l’accesso all’informazione epidemiologica, nell’ambito del servizio sanitario, tramite l’uso della rete Internet.
[in Italiano e in Inglese] - ITALIA -
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Ministero della Sanità - FORUM MALATTIE RARE -
URL:http://www.sanita.it/malattie_rare/
- Pagine sulle malattie rare all'interno del sito del Ministero della Sanità - ITALIA
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Vedi anche in FMFPC- Siti di Associazioni e Siti personali
NEPHIRD Network of Public Health Institutions on Rare Diseases
URL: http://www.malattierare.iss.it/NEPHIRD/index.htm
Progetto Europeo Malattie Rare
[in inglese e Italiano] Europa - ITALIA -
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"Mauro Baschirotto" Istiture Rare Diseases - Foundation B.I.R.D Europe onlus
URL: http://www.birdfoundation.org/chisiamo.asp
"Associazione fondata per effettuare studi e ricerche nell'ambito di quelle malattie che sono quasi sempre caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili e tali da imporre un elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai pazienti e alle loro famiglie."
[in italiano e in Inglese] - ITALIA -
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AidWeb - "Insieme contro le malattie rare"
URL: http://www.aidweb.org
Portale sulle malattie rare. Oltre vari articoli e notizie sulle M.R. offre vari servizi quali: il FORUM NAZIONALE MALATTIE RARE, l'aidweb finder per la ricerca di associazioni a livello locale, e poi rubriche legali (invalidità, assegni di accompagnamento, esenzioni, ecc..) ed altro ancora.
[in italiano] - ITALIA -
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Siti ESTERI ORD - Office of Rare Diseases
URL : http://rarediseases.info.nih.gov/
"Here you can find information on more than 6000 rare diseases, including current research, publications from scientific and medical journals, completed research, ongoing studies, and patient support groups."
[in inglese] U.S.A NORD
National Organization for Rare Disorders, Inc. N.O.R.D. Rare Disease Database - RDB New Fairfield, CT-
URL:http://www.rarediseases.org/lof/lof.html
Archivio di dati sulle malattie rare (parzialmente consultabile)
[in inglese] U.S.A
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OMIM
- Online Mendelian Inheritance in Man
- National Center for Biotechnology Information Bethesda, MD -
URL:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/
Il più completo ed aggiornato archivio di dati sui geni umani e le malattie genetiche
[in inglese] U.S.A
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NCBI
National Center for Biotechnology Information Bethesda, MD
URL:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Sito statunitense di informazione biomedica e medica
[in inglese] U.S.A
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ORPHANET
- Base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins Database of rare diseases and orphan drugs - Ministère de l'Emploi et de la Solidarité - France.
URL:- http://orphanet.infobiogen.fr/
- Archivio di dati sulle malattie rare, genetiche ed ereditarie e sui farmaci orfani - FRANCIA
[in francese- In inglese - in italiano - in
spagnolo- tedesco-
portoghese]
[in francese] -
Liste des maladies
[in inglese] - List of diseases
[in italiano] - Elenco alfabetico delle malattie
[in spagnolo] -
[in tedesco] -
[in portoghese]
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HON - Health On the Net Foundation -
List of Rare disease or syndrome
URL: http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseaseAB.html
- Archivio con notizie su numerose Malattie Rare - SVIZZERA - [in inglese e in francese]
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ENFERMEDADES RARAS (ER) - ISCIII - - iier -
URL: http://iier.isciii.es/er/
SISTEMA DE INFORMACION SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑOL (SIERE)
- Archivio con notizie su numerose Malattie Rare - SPAGNA - [in spagnolo]
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Alliance Maladies Rares -
URL:http://www.alliance-maladies-rares.org
FRANCIA
[in francese] |
