Magna Carta delle Associazioni

La Magna Carta ha la finalità di rendere le Associazioni più unite e visibili aiutandole ad individuare dei percorsi comuni.
La Magna Carta si articola in alcuni principi:

Principio di non esclusione

Le associazioni di Malattie Rare devono essere invitate a partecipare a tutte le tavole di studio regionali, interregionali e nazionali in quanto depositarie di esperienza e cultura.

Principio di valorizzazione scientifica

Molte Associazioni finanziano ricerche cliniche e genetiche i cui risultati possono essere criteri guida anche per altre patologie. La documentata efficacia dovrà essere fruibile per tutti e supportata da fondi istituzionali.

Principio di etica e trasparenza

Ogni Associazione deve garantire livelli di etica e trasparenza in ogni azione intrapresa, sempre documentabile e sinergica con gli altri associati.

Principio di formazione

Le Associazioni devono partecipare all'elaborazione, insieme alle società scientifiche, di programmi di educazione sanitaria finalizzati alla formazione di personale medico e paramedico per migliorare l'assitenza e le cure delle persone affette da malattia rara.

Principio di tutela della diversità

Le Associazioni hanno come compito prioritario di occuparsi del presente dei loro associati, garantendo loro una buona qualità della vita nel rispetto della diversità - malattia di ognuno. 
Ogni azione diagnostica - terapeutica deve essere finalizzata al miglioramento della qualità della vita.

Principio del diritto alla salute

Le Associazioni devono impegnarsi per garantire l'applicazione del diritto alla salute sancito dalla Costituzione, assicurando pari opportunità preventive, diagnostiche, riabilitative e curative.

Principio di applicazione

Le Associazioni si costituiscono come "osservatorio permanente" per verificare l'applicazione di azioni legislative della Comunità Europea, nazionali e regionali.

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Approvata dall'Assemblea Generale di
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
in Venezia il giorno 1° settembre 2002