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© FMFPC è un sito personale creato da P.C., un malato di FMF.
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Pagina creata il 22 Gennaio 2002
Ultimo aggiornamento 08/03/05

LINKS "SALUTE"
I siti sottostanti sono stati segnalati a FMFPC
tramite il modulo di segnalazione o con un'e-mail 
il servizio prosegue con web-links in ReteMalattieRare.it

Istituto Scienze Endocrine - Argomento: endocrinologia
049s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 9 settembre 2004 17.07)
"L’Istituto di Scienze Endocrine (ISE) rappresenta fin dalla sua istituzione un punto di riferimento per la gestione clinica delle malattie endocrinologiche e per la ricerca, sia di base che clinica, in campo endocrino-metabolico."

Registro Italiano Mielofibrosi con Metaplasia Mieloide - Argomento: mielofibrosi
048s (modulo di segnalazione ricevuto mercoledì 16 giugno 2004 10.22)
"Informazioni per i medici aderenti al Registro Nazionale Mielofibrosi e per i pazienti affetti dalla malattia. Lista di discussione dei pazienti/parenti."

pedia-web - Argomento: pediatria
047s (modulo di segnalazione ricevuto martedì 15 giugno 2004 12.40)
"Portale di informazione per Medici Pediatri realizzato in collaborazione con il Dipartimento di  Peditria dell'Università di Padova."

Equipe Logodinamica - Argomento: Psicoterapia, psicosomatica, balbuzie
046s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 27 maggio 2004 14.27)
"Psicoterapia, trattamento psicosomatico della balbuzie, musicoterapia e formazione. Centro Studi e Ricerche con sede a Milano. Terapia individualizzata, corsi, divulgazione scientifica, e consulenza on line."

Megacolon.it - Argomento: Morbo di Hirschsprung o megacolon congenito
045s (modulo di segnalazione ricevuto mercoledì 26 maggio 2004 15.53)
"Il primo sito sul morbo di Hirschsprung, o megacolon congenito agangliare, ricco di informazioni, forum di discussione e 
recapiti dei centri specializzati, dedicato a pazienti, familiari e amici di malati."

policlinico università di cagliari - Argomento: policlinico università di cagliari
044s (modulo di segnalazione ricevuto mercoledì 5 maggio 2004 11.27)
"è il sito della facoltà di medicina di cagliari e dell'azienda policlinico, con tutti i servizi connessi."

Salutopoli - La Città della Salute  - Argomento: Salute, benessere, ambiente
043s (modulo di segnalazione ricevuto venerdì 9 aprile 2004 11.30)
"luogo d'incontro per discutere e cercare informazioni su Salute e non solo. Per conoscersi o 
far pubblicità alla propria attività. Permette agli utenti di inviare notizie, aggiungere links, inviare ricette e partecipare alle discussioni e altro."

il portale della pediatria in rete  - Argomento: sito di pediatria
042s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 8 aprile 2004 17.33)
"" 

disintossicazione.it  - Argomento: disintossicazione dalle droghe e alcol
041s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 29 gennaio 2004 16.32)
"disintossicazione.it è un programma medico di disintossicazione da sostanze d'abuso quali droghe e alcol"

HELP EPATIC  - Argomento: Malattie - Epatite hcv
040s (modulo di segnalazione ricevuto lunedì 19 gennaio 2004 11.37)
"Sito no profit dedicato a tutti i malati di epatite C e loro familiari. Informazioni, testimonianze, supporto morale e psicologico tramite forum e chat."

www.pediatriadifamiglia.it  - Argomento: portale dedicato alla pediatria di libera scelta in Italia
039s (modulo di segnalazione ricevuto domenica 5 ottobre 2003 11.07)
"informazioni e utilità per i pediatri di famiglia in Italia"

Sindrome del Colon Irritabile  - Argomento: Malattie
038s (modulo di segnalazione ricevuto domenica 17 agosto 2003 19.19)
"Un sito dedicato alla Sindrome del Colon Irritabile e a tutti coloro che sono affetti da questa patologia. Un punto dove tenersi informati e dove conoscere, grazie al forum e alla chat, persone con gli stessi problemi."

Centro Dino Ferrari  - Argomento: neurologia
037s (modulo di segnalazione ricevuto domenica 20 luglio 2003 6.45) [ sito segnalato da un familiare di un paziente ] 
"Il "Centro Dino Ferrari" per la diagnosi e la terapia delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative dell'Università di Milano presso l' I.R.C.C.S (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) Ospedale Maggiore Policlinico è stato ufficializzato nel 1978 presso l'Istituto di Clinica Neurologica, ma già da diversi anni presso l'Istituto veniva svolta un'intensa attività di ricerca e di diagnostica nel vasto campo delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative."

Clinica neurologica dell'Università di Bologna - Argomento: neurologia
036s (modulo di segnalazione ricevuto domenica 20 luglio 2003 6.36) [ sito segnalato da un familiare di un paziente] 
"Malattie neurodegenerative - Disordini del movimento - Malattie mitocondriali - Disturbi del sonno - Epilessia"

Ortopediagiotto.it - Argomento: ortopedia sanitaria
035s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 3 luglio 2003 17.09)
"carrozzine superleggere, carrozzine elettroniche, carrozzine leggere, ausili per l'infanzia, passeggini, cuscini antidecubito, unità posturali."

A BREATH OF HOPE------UN SOFFIO DI SPERANZA - Argomento: Malattie rare:Linfoangioleiomiomatosi (LAM)
034s (modulo di segnalazione ricevuto venerdì 27 giugno 2003 16.55) [ sito segnalato da un familiare di un paziente ] 
 "FONDAZIONE USA CON LA MISSIONE DI DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI QUESTA RARA MALATTIA E DI RACCOGLIERE ED EROGARE FONDI PER LA RICERCA SCIENTIFICA. DAL 1995 SINO AD OGGI SONO STATI EROGATI CIRCA 3,5 MIO $ PER LA RICERCA SPECIFICA SU QUESTA RARA MALATTIA, CHE IN QUANTO RARA NON SUSCITA SUFFICIENTE INTERESSE ALLE CASE FARMACEUTICHE. UNO DEI RISULTATI PIÚ INTERESSANTI È LA SPERIMENTAZIONE GENERATA DALLA RICERCA DELLA SCIENZIATA dr. Vera Krymskaya CHE HA SCOPERTO CHE UNA MEDICINA CHIAMATA rapamycin BLOCCA LA CRESCITA DELLE CELLULE NEI MUSCOLI LISCI."

Dr. Carlo Grassi chirurgia plastica, chirurgia estetica, medicina estetica - Argomento: Chirurgia plastica, medicina estetica, cura calvizie con microinnesti
033s (modulo di segnalazione ricevuto mercoledì 4 giugno 2003 19.15)
"ci occupiamo di chirurgia plastica e medicina estetica, della cura caduta dei capelli, del modellamento del corpo e del seno"

sito ufficiale della società di servizi PromoSoccorso - Argomento: servizi per disabili
032s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 29 maggio 2003 15.31)
"Sito riepilogativo dei servizi offerti dalla società PromoSoccorso rivolti alla popolazione disabile. Tra questi c'è il servizio di accompagnamento in vacanze individuali."

DermaLaser - Argomento: Terapie curative per le malattie della pelle
031s (modulo di segnalazione ricevuto giovedì 29 maggio 2003 10.17)
"Dermalaser offre terapie curative per malattie della pelle come vitiligine e psoriasi, dermatite seborroica, dermatite atopica, alopecia areata, etc.."

Nava-Martini-Thiene Syndrome (best known as Brugada Syndrome) - Argomento: Malattie rare Rare
030s (e-mail di segnalazione ricevuta martedì giovedì 29 maggio 2003 8.51)
[Nota fmfpc] Sito personale del Dr. Bortolo Martini sulla Sindrome di Brugada. (sito in lingua inglese)

MolecularLab.it Tecnologie Biomolecolari ed Ingegneria Genetica - Argomento: Laboratori
029s (e-mail ricevuta martedì 11 marzo 2003 1.57)
"Sito didattico inerente alle biotecnologie, alla biologia molecolare, contenente anche numerose spiegazioni interattive.
In particolare: Tecniche di ingegneria genetica e biomolecolare; informazioni su enzimi, vettori, banche genomiche, proteine ricombinanti, e mutazioni. Contiene sezione sulla functional genomics, Gene Chip e proteomica."

I maghi del bisturi - Argomento: Chirurgia
028s (e-mail ricevuta venerdì 03 marzo 2003 09.51)
"Questo sito è dedicato ai migliori chirurghi del mondo e naturalmente ai migliori chirurghi italiani. Si è voluto dare risalto alle qualità di ciascun chirurgo anche indipendentemente dai titoli accademici, basandoci sulle effettive qualità così come apprezzate dai pazienti e riconosciute dagli stessi colleghi."

Studio Indagini Mediche E Forensi (SIMEF) - Reggio Calabria - Argomento: Laboratori
027s (segnalazione ricevuta lunedì 2 settembre 2002 16.48)
"Dipartimento di Genetica - Analisi Forense del DNA - Genetica Medica
Lo Studio Indagini Mediche E Forensi (SIMEF) e' una struttura privata che svolge attivita' d'indagine scientifica in campo medico e forense con l'impiego di sofisticate apparecchiature e di personale altamente qualificato.
GENETICA FORENSE: Test del Profilo di DNA nei casi di Accertamento di Paternità ed Identificazione di individui.
GENETICA MEDICA: CONSULENZA GENETICA GESTAZIONALE
CONSULENZA GENETICA ONCOLOGICA
DIAGNOSI PRENATALE
STUDIO DELLA STERILITA' DI COPPIA
STUDIO DI COPPIE CON POLIABORIVITA'
STUDIO DI PAZIENTI OLIGO-AZOSPERMICI
CITOGENETICA"

Centro Mediterraneo di Genetica - Argomento: Laboratori
026s (segnalazione ricevuta venerdì 30 agosto 2002 15.04)
"diagnostica genetica molecolare, analisi del DNA"

Conosciamoci meglio - Argomento: Malattie Rare (Sindrome di Down, Spina bifida, Sindrome di Noonan, Febbri Periodiche)
025s (segnalazione ricevuta sabato 13 luglio 2002 20.49) [ sito segnalato da  un paziente ^] 
"Sito di ricerca scientifica e di incontro per conoscere meglio lo stato di salute e la qualità della vita di una persona con una malattia rara"

(La mia pagina personale) - Argomento: Malformazioni artero venose, …
024s (segnalazione ricevuta mercoledì 24 aprile 2002 13.26)
"Il sito parla di: MAV, malformazioni artero venose, radiochirurgia stereotassica, embolizzazione di angioma, emorragia, neurochirurgia, gamma knife, riabilitazione, rieducazione motoria, deficit motori."

Brodie's disease-Madelung fetthals-Launois Bensaude's lipomatosis (Benign Symmetric Lipomatosis) - Argomento: Malattie Rare
023s (segnalazione ricevuta lunedì 8 aprile 2002 11.19)

CILD - CENTRO ITALIANO LOGOTERAPIA DINAMICA BALBUZIE & PERSONA - Argomento: balbuzie
022s (segnalazione ricevuta sabato 9 febbraio 2002 6.09)
"Centro Italiano Logoterapia Dinamica nasce da un gruppo di professionisti e ricercatori specializzati nella terapia della balbuzie. Interviene con programmi specifici e globali nella prevenzione, terapia e cura della balbuzie secondo una metodologia scientifica testata a livello internazionale. La logoterapia dinamica integrata recupera il disagio personale e della comunicazione"

PSICOLINEA - Argomento: psicologia
021s (segnalazione ricevuta lunedì 21 gennaio 2002 0.26)
"un sito di psicologia che parla un linguaggio semplice e chiaro. Consulenza psicosessuologica on line. Diretto dalla Dott.ssa Giuliana Proietti"

REGISTRO ITALIANO IPOPARATIROIDISMO PRIMITIVO - Argomento: malattie endocrine
020s (segnalazione ricevuta lunedì 14 gennaio 2002 18.04)

Genetica & Oltre - Argomento: Genetica, malattie genetiche, malattie rare
019s (segnalazione ricevuta sabato 22 dicembre 2001 19.29)
"Sito web creato da un genitore che ha un figlio affetto da una delezione di uno dei due omologhi del cromosoma 1 e che è affetto da una malattia genetica "unica", ossia non riscontrabile in letteratura da nessun altro soggetto"

Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari - Argomento: malattie rare
018s (segnalazione ricevuta venerdì 23 novembre 2001 13.26)
"Notizie utili ed esperienza personale in materia"

Miastenia Gravis Europa - Argomento: malattie rare
017s (segnalazione ricevuta giovedì 15 novembre 2001 1.26)
"Gruppo di discussione ed aiuto di pazienti, ex pazienti, parenti di pazienti della miastenia gravis"

KINDLER SYNDROME - Argomento: malattie rare
016s (segnalazione ricevuta domenica 4 novembre 2001 11.38)
"Malattia caratterizzata dalla associazione della epidermolisi bollosa distrofica e poichilodermia"

INCONTINENTIA PIGMENTI - Argomento: malattie rare
015s (segnalazione ricevuta domenica 4 novembre 2001 11.26)

XERODERMA PIGMENTOSUM - Argomento: malattie rare
014s (segnalzzione ricevuta domenica 4 novembre 2001 11.25)

GYNECONLINE.NET - Argomento: Ginecologia e Ostetricia
013s (segnalazione ricevuta domenica 4 novembre 2001 9.28)
"GYNECONLINE.NET - Sito divulgativo di Ginecologia e Ostetricia. Ricco di contenuti e di facile navigazione, con possibilità di consulenza online"

Ittiosi - Argomento: malattie rare
012s (segnalazione ricevuta giovedì 4 ottobre 2001 22.59)
"L'ittiosi è una patologia della pelle, che comprende decine di *tipologie* ".

distonie evolutive infantili - Argomento: malattie rare
011s (segnalazione ricevuta lunedì 13 agosto 2001 14.19)
"distonie evolutive infantili, hallervorden-spatz"

COMETA - Argomento: malattie metaboliche
010s (segnalazione ricevuta sabato 11 agosto 2001 12.07)
"malattie metaboliche ereditarie"

un chicco di luce - Argomento: malattie rare
009s (segnalazione ricevuta mercoledì 18 luglio 2001 15.08)

oculisticaonline3000 - Argomento: Oculistica
008s (segnalazione rievuta. sabato 7 luglio 2001 20.17)

Sindrome di Crigler-Najjar - Argomento: malattie rare
007s (segnalazione rievuta. sabato 7 luglio 2001 20.14)

CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE - I.S.S. - Argomento: malattie rare, farmaci orfani, test genetici, NEPHIRD
006s (segnalazione ricevuta lunedì 18 giugno 2001 8.30)

moebius-italia - Argomento: malattie rare
005s (segnalazione rievuta lunedì 14 maggio 2001 16.54)
Sindrome di Moebius - 1°Convegno Internazionale a Venezia

laboratoriogenoma - Argomento: laboratori
004s (segnalazione ricevuta lunedì 7 maggio 2001 19.18)
"Laboratorio di ROMA"

APS - Argomento: malattie rare
003s (segnalazione ricevuta venerdì 16 febbraio 2001 17.04)
"Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi"

LES - Argomento: malattie rare
002s (segnalazione ricevuta venerdì 16 febbraio 2001 17.02)
"Lupus Eritematoso Sistemico"

limpe - Argomento: malattie
001s (segnalazione ricevuta lunedì 12 febbraio 2001 19.53)
"malattia di Parkinson"

 

"Libro degli ospiti / Guestbook"

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