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Centri e siti italiani di informazioni sulle Malattie Rare

ultima verifica giovedì 15 settembre 2005

Titolo del sito	Descrizione	URL
C.N.M.R Centro Nazionale Malattie Rare	- Centro Nazionale Malattie Rare - - Istituto Superiore di Sanità - Roma (Sito)	http://www.cnmr.iss.it http://www.malattierare.iss.it
INFORMAGENE	Sito di Telethon sulle malattie genetiche e rare (Sito)	http://www.telethon.it/informagene
Telethon	Telethon (Sito) - ITALIA	http://www.telethon.it/
Tigem	Tigem (Sito) - ITALIA	http://www.tigem.it/
San Raffaele - Biomedical Science Park	San Raffaele - Biomedical Science Park con Telethon	http://www.spr.it/companies_telethon.htm
Centro di Informazione per le Malattie Rare	- Istituto Mario Negri - Centro di Informazione per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò" Ranica (Bergamo)	http://villacamozzi.marionegri.it http://villacamozzi.marionegri.it
Centro delle Malattie Rare	Centro delle Malattie Rare - Regione Veneto (Sito) - Università degli Studi di Padova	http://malattierare.pediatria.unipd.it/
Rete Regionale per le Malattie Rare Regione Lombardia	Rete Regionale per le M.R. - gestita dall'Istituto Mario Negri	http://malattierare.marionegri.it/
Malattie Renali ereditarie	Centro Studi per le Malattie Renali ereditarie "Arturo ed Edoardo Lombardini" - Hereditary Renal Disease center - (Sito)	http://www.aanefrologia.com/
HYPOPARANET Italian Study Group on Primary Hypoparathyroidism	Registro Italiano degli Ipoparatiroidismi Primitivi (RIIP)	http://www.dfc.unifi.it/ipopara/
SERVIZIO INFORMAZIONI MALATTIE NEUROLOGICHE RARE	Centro di ricerche per la diagnosi, terapia e prevenzione del neurohandicap - Università degli Studi di Siena	http://www.unisi.it/ricerca/centri/dtpn/centro.html
Centro Febbri Periodiche	Centro Febbri Periodiche Università Cattolica del Sacro Cuore - Policlinico "A.Gemelli" Roma (Pagine Web)	http://www.conosciamocimeglio.it/cfp/

Centri e DataBase Internazionali

Titolo del sito	Descrizione	URL
NORD	National Organization for Rare Disorders, Inc.	http://www.rarediseases.org
ORPHANET	Base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins Database of rare diseases and orphan drugs Archivio di dati sulle malattie rare, genetiche ed ereditarie e sui farmaci orfani - - Ministère de l'Emploi et de la Solidarité - France.- Nel sito è presente una sezione con banca dati in italiano	http://orphanet.infobiogen.fr/
HON	HON - Health On the Net Foundation List of Rare disease or syndrome ( SVIZZERA )	http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index.html http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_f.html http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_de.html http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_sp.html http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_pt.html
ORD	ORD - Office of Rare Diseases	http://rarediseases.info.nih.gov/
OMIM	Online Mendelian Inheritance in Man (USA)	http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/
NLM	National Library of Medicine (USA)	http://www.nlm.nih.gov/
Alliance Maladies Rares	Alliance Maladies Rares - FRANCE	http://www.alliance-maladies-rares.org/
ENFERMEDADES RARAS (ER)	SISTEMA DE INFORMACION SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑOL	http://iier.isciii.es/er/
Fédération des Maladies Orphelines	Fédération des Maladies Orphelines - FRANCE	http://www.fmo-afrg.com/

Altri siti e portali da cui si può accedere ad informazioni sulle malattie rare

Titolo del sito	Descrizione	URL
Ambulatorio Pediatrico Malattie Rare "RARI MA NON SOLO - IL PORTALE PEDIATRICO PER LE MALATTIE RARE"	Ambulatorio Pediatrico Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma	http://www.rarimanonsoli.it
AidWeb	- AidWeb - "Insieme contro le Malattie Rare" (Sito di AidWeb Onlus)	http://www.aidweb.org
"Mauro Baschirotto" Istitute for Rare Diseases B.I.R.D.	"Mauro Baschirotto" Istitute for Rare Diseases - Foundation B.I.R.D Europe onlus	http://www.birdfoundation.org
MALATTIE RARE INFANTILI	Federazione malattie rare infantili - Progetto a cura di Associazioni di Volontariato del Piemonte	http://www.malattie-rare.org/
BAMBI-malattie rare e gravi dei bambini (Sito partner AidWEb.org)	Sito in cui ci sono numerosi Links e informazioni per molte malattie rare e gravi dei bambini (sito ideato da un genitore)	http://www.sosbambi.net/
GENECA (Sito partner AidWEb.org)	Sito sui tumori rari ed ereditari (Sito di un medico)	htt://www.geneca.org
FMFPC (Sito partner AidWEb.org)	Portale sulle Malattie Rare e la Febbre Mediterranea Familiare (Sito di un paziente)	http://www.fmfpc.tk http://fmfpc.altervista.org/portale.htm
ReteMalattieRare.it	Sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare" onlus Forum MR e links sulle MR e i farmaci orfani servizi web per pazienti famiglie associazioni	http://www.retemalattierare.it

Vedi anche la pagina di questo sito
Centri per le Malattie Rare e Genetiche
Centri Informazione M.R.
Centri di Ricerca M.R.
Siti con Data-Base sulle Malattie Rare

ATTENZIONE
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